venerdì
18 gennaio 2019

18:58

21 Settembre 2017: XXI Giornata Mondiale Alzheimer

Ne parliamo con il prof. Marco Trabucchi, Presidente dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria e Direttore Editoriale della rivista scientifica “Psicogeriatria”

Una carta dei diritti per la protezione dell’anziano malato di Alzheimer 

Sono molteplici le iniziative organizzate in quasi tutte le città italiane nella 21esima Giornata Mondiale Alzheimer.  600.000 i malati di Alzheimer in tutta Italia. Un numero purtroppo in crescita.

Il morbo di Alzheimer è una sindrome degenerativa con perdita della memoria e progressivo deterioramento cognitivo. Chi ne è affetto patisce una profonda sofferenza. L’Alzheimer è una malattia che provoca dolore e angoscia  anche alle persone che vivono accanto a chi ne è colpito. Le problematiche che la malattia comporta sul piano fisico, psicologico e comportamentale, si ripercuotono in modo determinante nell’intero sistema socio-familiare di riferimento. Familiari, care givers e amici si trovano a dover affrontare e gestire una condizione patologica che comporta un radicale cambiamento di personalità della persona malata.

La Giornata Mondiale Alzheimer (Alzheimer International) ha il grande merito di fare annualmente il punto rispetto al problema delle demenze e alla ricaduta della malattia nella nostra società. 

L’Associazione Italiana di Psicogeriatria, presieduta dal veronese Professor Marco Trabucchi (Direttore Scientifico del Gruppo di ricerca Geriatrica di Brescia e Professore ordinario Cattedra di Neuropsicofarmacolgia all’Università di Roma “Tor Vergata”) è reduce dall’Alzheimer Fest, una tre giorni organizzata a Gavirate, sul lago di Varese, dove, anche grazie ad illustri presenze del mondo della cultura e dello spettacolo, è stato possibile intercettare e coinvolgere un vasto pubblico di interlocutori ( famiglie, case di riposo, associazioni, etc ) attorno a un tema difficile, cercando di trasformarlo in un’occasione di conoscenza e approfondimento, di vicinanza e condivisione.

Fin dalla sua fondazione, AIP, l’Associazione Italiana di Psicogeriatria ha celebrato attivamente La ricorrenza mondiale, in sintonia con le associazioni dei famigliari e con con tutti coloro che, a vari livelli, sono impegnati nella cura dei malati di Alzheimer. 

Quest’anno AIP ha stilato anche la Carta di Gavirate, approvata proprio nel corso dell’Alzheimer Fest. Si tratta di un elenco di punti che l’Associazione intende promuovere a livello nazionale per il benessere del cittadino malato (cfr. Carta di Gavirate)

Professor Trabucchi, la Carta di Gavirate contiene una serie di punti da Lei definiti imprescindibili per la “protezione” del malato:

Maggiore è la fragilità dell’individuo, maggiore deve essere l’impegno di “protezione” da parte della comunità, con un bilanciamento continuo che permetta di evitare gli sprechi. Si consideri che l’appropriatezza degli interventi sanitari permette di indirizzare gli interventi sul bisogno più forte, evitando di disperdere in interventi futili le energie umane ed economiche rivolte alle cure.

Cosa significa concretamente “proteggere” un malato?

La “protezione” verso l’ammalato di Alzheimer e delle altre demenze si esplica in molti modi concreti, ma, prima di altri, deve valere il criterio del rispetto del singolo, che spesso si trova impreparato di fronte alle avversità della vita e soffre. All’inizio della malattia, in particolare, l’ammalato non comprende cosa sta avvenendo e si sente solo, anche rispetto alla famiglia, che non vuole coinvolgere nel suo dolore. La vicinanza di operatori sanitari preparati in questi momenti porta serenità e rafforza le modeste capacità di resilienza dell’individuo. La “protezione” è attuata prima di tutto da una comunità solidale. Purtroppo l’evoluzione del costume ha rallentato nel nostro tempo i vincoli tradizionali; non è certo la malattia di Alzheimer in grado di stimolare da sola maggiore coesione, ma certamente potrebbe essere al centro di alleanze da costruire per andare verso una società più dolce e attenta alle fragilità.

Bisognerebbe però che la malattia fosse facilmente “riconosciuta”, non solo a livello sociale, anche da chi eroga servizi.

La “protezione” si attua nei diversi livelli di servizio. Dal medico di medicina generale, all’ospedale, ai servizi domiciliari e territoriali, ammalato e famiglia incontrano molte diverse situazioni, livelli diversi di comprensione, di tolleranza, di cortesia, di attenzione, di capacità tecnica. Constatando con realismo che è impossibile pensare ad una società perfetta, la protezione sociale dovrebbe garantire alcune condizioni minime irrinunciabili. Il singolo, reso fragile dalla sua malattia, non dovrebbe combattere da solo le piccole, grandi battaglie quotidiane per ricevere quello che gli spetta, al tempo giusto e nel modo più giusto. Faccio qualche esempio: il pronto soccorso degli ospedali è un luogo dove si concentrano le difficoltà di moltissimi cittadini; non chiediamo condizioni di favore, ma solo la creazione di vie di scorrimento per evitare attese in condizioni di assoluta precarietà. Anche nel corso della degenza ospedaliera è necessario che la persona con disturbi cognitivi sia accompagnata da operatori che ne conoscono la diagnosi clinica e siano preparati alla gestione di persone impaurite, che non riescono a interagire con l’ambiente e che spesso reagiscono in modo apparentemente incongruo. Non da ultimo, la “protezione” si esercita anche nelle residenze per anziani, cercando di dare senso ad una giornata lunghissima. In questo modo si evita il rapido peggioramento delle funzioni cognitive, e della salute in generale, al quale vanno incontro gli ammalati di demenza nel corso della degenza in strutture residenziali.

Professore, Lei si è occupato anche di anziani da proteggere in luoghi dove sono accaduti tragici eventi di calamità naturale:

Una “protezione” particolare si esercita nei momenti di crisi dell’ambiente dove la persona viva. Il recente terremoto dell’Italia centrale ha messo in luce la debolezza delle persone affette da demenza e l’esigenza, non realizzata, di ricevere interventi specifici, riducendo lo stress delle prime fasi, ma soprattutto quello indotto dalla mancanza, che dura per anni, di un luogo di riferimento stabile. L’esperienza clinica ci dice quanto sia frequente la richiesta: “Voglio tornare a casa”; se alla richiesta non si riesce a dare una risposta prevale la disperazione, che si traduce anche in una riduzione della durata della vita (come è stato direttamente verificato quest’anno).


“Carta di Gavirate”, file in formato .pdf (clicca qui)

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